Disability is duur

Disability is duur. Vooral voor jezelf. Want hoewel er wat vergoedingen zijn waar je aanspraak op kunt maken (denk aan een pgb) weegt dat nooit op tegen de extra kosten die je hebt. En ik zie nog heel weinig dat het daar over gaat. Dus laten we er even bij stilstaan.

*Bij disability, handicap of beperking ben je misschien geneigd om al snel te denken aan fysieke handicap. Maar er valt veel meer onder, zoals neurodivergentie.

Wat betekent het eigenlijk om een disability te hebben in onze maatschappij?

In de kern betekent het dat je in een maatschappij leeft die niet gebouwd is met jou in gedachten. Dat is omdat wat jij nodig hebt afwijkt van de norm. Dat is niet heel vreemd, maar het is wel heel lastig, vervelend en de gevolgen daarvan zijn ook niet heel eerlijk.

Om gewoon lekker je leven te kunnen leven moet je namelijk allemaal dingen bedenken en doen zodat je kunt omgaan met een wereld die weinig tot geen rekening houdt met jou.

Dat kan echt van alles zijn. Denk aan het kopen van goede noise cancelling headphones omdat het je anders vanwege je gevoeligheid voor geluid niet lukt om naar de supermarkt te gaan. Denk aan alle streamingsdienst abonnementen die je hebt omdat tv, films en series kijken misschien de enige manier is waarop je ‘s avonds kan herstellen van de indrukken van de dag. En soms verhuizen de favoriete shows die je kind repeat zet ineens naar een andere dienst (waarschuwing: Poli vertrekt binnenkort van Netflix). Het zijn de extra vervoerskosten omdat het je misschien niet lukt om een rijbewijs te halen en je dus gedwongen met de trein moet of zelfs de taxi nodig hebt. Het zijn de specifieke voedingsmiddelen die je regelmatig nodig hebt, omdat er momenten zijn waarop dat het enige is wat je kan verdragen. Het zijn de lading schoenen die je voor je kind besteld om te passen omdat schoenen passen in de winkel en 0 procent slagingspercentage heeft en vanwege je eigen neurodivergentie vergeet je ze weer terug te sturen.

En zo kan je zelf misschien nog wel een lading voorbeelden bedenken.

Dit gaat dus over access needs

Van goede vriendin en collega Lisa Jansen leerde ik de term access needs. Access needs zijn eigenlijk de toegankelijkheidsbehoeften die iemand heeft zodat die persoon gelijkwaardig mee kan doen. Of gewoon kan zijn.

Voor veel mensen zijn hun access needs onzichtbaar omdat de wereld er al op is ingericht.

Vroeger - hoor mij nou - hadden we nog geen NL Alert app op onze telefoons. Omdat ik kan horen was dat voor mij geen probleem. Ik hoefde geen constructie te bedenken voor als het noodalarm af ging en ik het niet kon horen. Mijn access needs hoefde ik nergens door te geven of af te stemmen. Want het systeem was al op mij - de horende mens - afgestemd.

Voor gezinnen heeft dit dus grote financiële gevolgen

Omdat het systeem niet is ingericht op je kind, doe je er als ouder alles aan om dat te compenseren. Deels omdat je uiteraard gewoon het beste voor je kind wil. Anderzijds omdat je dat ook moet doen. Je kind heeft namelijk (kinder)rechten en plichten. Hij moet naar school, moet zich kunnen ontwikkelen en nog veel meer.

En om dat te regelen moet je vaak meer organiseren dan andere ouders.

Je zoekt naar een school die wél past, ook als die verder weg is. Je plant afspraken met logopedie, therapie of begeleiding. Je zorgt dat er thuis altijd eten is dat je kind wél kan eten. Je houdt rekening met prikkels, vermoeidheid, overgangen en herstelmomenten.

Veel van die dingen kosten niet alleen energie, maar ook geld.

Soms zijn dat directe kosten: benzine, hulpmiddelen, therapieën, aangepaste activiteiten of voeding. Maar minstens zo vaak zit de prijs in iets anders: tijd.

Ik besefte laatst dat als ons kind naar een bepaalde school zou gaan en wij hem zelf zouden brengen, we ‘s ochtends 1,5 uur en ‘s middags 1,5 uur zouden moeten rijden. En dan zitten de kids op verschillende scholen dus de tijd voor het andere kind komt daar nog bij. Meer dan 3 uur op een dag onderweg. Meer dan 3 uur die van mijn werktijd wordt afgesnoept. Elke schooldag. Dat is ruim 15 uur per week. En dat is als we niet tussendoor ook nog bijvoorbeeld naar de logopedie zouden moeten (gelukkig regelen veel scholen dat intern). 

Extra zorg betekent in de praktijk minder werk. En nou ben ik zeker niet tegen minder werk. Maar minder werk betekent ook minder geld terwijl alles tegelijk dus ook duurder is. En zo duwt een niet inclusieve maatschappij gezinnen en mensen met die met disability te maken hebben in de armoede.

En dat pakt nog eens extra nadelig uit voor de moeder

Het is toch de moeder die in de meeste gevallen de zorgtaken op zich neemt. En dat is logisch. We hebben in Nederland nog steeds een loonkloof dus er is een reeele kans in heteroseksuele relaties dat de moeder minder verdient dan de vader. Dan is het dus financieel slimmer om als moeder minder te gaan werken of te stoppen met werken. En daar naast zijn we met z’n allen ook echt zo gesocialiseerd van jongs af aan. Het is erg moeilijk om daar van af te wijken.

Het gevolg is dat veel moeders financieel afhankelijk worden van hun partner. Zelfs als dat niet zo is heeft het minder werken en meer zorgen zich veel invloed op de hele toekomst van de moeder. Minder snel promotie, minder loonsverhogingen en minder pensioen. Voor die ongelijkheid blijf je dus je hele leven betalen.

En het is niet persoonlijk, het is systemisch.

Mamakay is hier ook een reactie op

Wij moesten noodgedwongen ons gezinsleven anders inrichten. Gelukkig kan ik naast het zorgen werken en heb ik een goede carrière. Maar we leveren wel in. Dat is ook een van de redenen dat ik mamakay ben begonnen. Natuurlijk om kennis te delen en andere ouders te helpen. Maar je hebt vast ook de producten op de site gezien die ik voor een klein bedrag koop. En de mogelijkheid om me een koffietje te schenken. Op die manier probeer ik een klein deel van de tijd die ik in zorg en uitzoekwerk steek toch om te zetten in iets dat ook financieel een beetje helpt.

Veel van wat ik maak komt namelijk direct voort uit dingen waar wij zelf tegenaan lopen. Uren zoeken naar informatie. Uitzoeken hoe systemen werken. Documenten maken voor instanties. Manieren bedenken om ontwikkeling te volgen of om beter uit te leggen wat je kind nodig heeft.

Ook dat kost heel veel tijd.

Door daa gidsen, blogs, templates en praktische tools van te maken, maak ik van iets wat in gezinnen vaak onzichtbaar blijft ook iets bruikbaars voor anderen. Niet ieder gezin hoeft dan opnieuw alles zelf uit te zoeken. Zo kan kennis die in de praktijk is opgebouwd verder reizen naar andere ouders die het ook nodig hebben. En vooral door het kleine bedrag voor die producten,  kan ik dit ook blijven doen.

Eigenlijk is deze manier dus mijn kleine grote strijd tegen het systeem wat ik in deze blog beschrijf.