Wel of niet een diagnose laten stellen?
Een diagnose kan je goed op weg helpen, maar er zitten mogelijk ook negatieve kanten aan. Als ouder sta je wellicht voor een dilemma: ga ik wel of niet het diagnosetraject (voor neurodiversiteit of iets anders) in? De adviezen slaan je misschien wel om de oren en ze kunnen erg wisselend zijn. Zélfs van de hulpverleners, maar waarschijnlijk ook van de mensen om je heen.
Dus, in deze blog probeer ik je zo goed mogelijk op weg te helpen zodat je de juiste keuze kan maken voor jouw kind.
Wat is dat nou eigenlijk, een diagnose?
Een diagnose is eigenlijk niets meer of minder dan het vaststellen dat je significant afwijkt van de norm. In deze blog schrijf ik vooral over neurodivergentie. In dat geval houdt een diagnose in dat je hersenen anders werken dan gemiddeld. Denk aan autisme, ADHD, dyslexie, (een vermoeden van) TOS, maar ook aan angststoornissen, depressie of bipolair zijn. Een diagnose is dus een beschrijving van hoe je brein functioneert. Het is geen oordeel over wie je bent.
To diagnose or to not diagnose, that's the question
Het is een lastige vraag. Ga je het diagnosetraject in, of laat je dat liever? Er is geen eenduidig antwoord dat voor iedereen geldt. Maar ik merk wel een ontwikkeling. 'Vroeger' hoorde ik wat vaker argumenten tegen diagnosticeren. Die hoor ik van hulpverleners nog steeds wel eens. De redenering is dan: "Iedereen is anders." Er is angst dat een diagnose – zeker een vroege – leidt tot stigmatisering. Of dat het ertoe leidt dat je als ouder bij alles zegt: "Mijn kind kan dit niet, want [diagnose]." Maar dat is enerzijds een gevolg van stigmatisering en anderzijds een aanname. Het is niet de diagnose zelf die dit veroorzaakt, maar hoe we ermee omgaan.
Iedereen is anders
Dat iedereen anders is klopt. Gelukkig. Je vindt nergens op aarde twee identieke mensen. Zelfs bij identieke tweelingen zijn er verschillen. Bijvoorbeeld in ervaringen, overtuigingen, hobby's en zelfs biologie. Iedereen is inderdaad anders. Maar, wanneer je neurodivergent bent, is er een patroon in dat anders zijn. Het is een terugkerende manier van denken, voelen en doen. Die patronen zijn herkenbaar. En juist omdat ze herkenbaar zijn, kunnen we er een naam aan geven. Een diagnose is dan een uitleg van hoe jouw brein werkt. Het helpt om te begrijpen waarom bepaalde dingen lastig gaan, terwijl andere dingen juist heel makkelijk zijn. Zonder dat patroon te kennen, blijf je misschien zoeken naar de oorzaak. Met een diagnose weet je: "Ah, dit komt door mijn manier van werken." En dat maakt het makkelijker om de juiste steun te vinden.
De uitspraak "iedereen is anders" vergelijk ik wel eens met de "ik zie geen kleur". Het klinkt heel sympathiek. Maar in de praktijk is het een ontkenning van wie iemand is.
De angst voor ouders die hun kind klein houden
Soms zijn hulpverleners bang dat mensen zich anders gaan gedragen door een diagnose. Dat is overigens niet alleen wanneer het gaat over neurodiversiteit, ook bij dingen als reuma komt dit voor. Ze zijn bang dat ouders hun kind gaan zien als de diagnose en geen oog meer hebben voor wat het kind allemaal kan. En dit zal vast en zeker voorkomen. Maar het is niet de diagnose zelf die dat veroorzaakt. Het is eigenlijk een niet neuro-inclusieve manier van kijken naar de diagnose. Omdat je dan vergeet dat je kind onder de diagnose ook gewoon een eigen mensje is. En dat door de neurodivergentie je kind bepaalde uitdagingen (en krachten!) heeft, maar dat ook het ene neurodivergente kind het andere niet is.
De diagnose vertelt je dus over hoe het brein van je kind werkt, maar ieder kind blijft uniek. Dat is denk ik belangrijk om te onthouden.
Een diagnose kan deuren openen
Als je hulp nodig hebt voor je kind, dan heb je soms een diagnose nodig. Of het wordt mogelijk makkelijker met een diagnose, omdat men weet waar bepaald gedrag vandaan komt.
Zo kan het helpen bij het aanvragen van gespecialiseerde hulp. Vaak (niet altijd) is een diagnose nodig om toegang te krijgen tot ambulante begeleiders, een MKD (multidisciplinair team) of specifieke therapieën. Zonder diagnose kunnen zorgverzekeraars en gemeenten soms geen kosten vergoeden (controleer dit bij je eigen zorgverzekeraar of gemeente). De diagnose is dan de bewijslast dat er echt hulp nodig is.
Maar het opent ook de deur naar begrip in de omgeving. Als een school weet dat je kind autisme heeft, weten ze direct welke aanpak ze kunnen uitproberen. Ze kunnen een plan maken voor extra tijd bij toetsen of een rustige werkplek. Een diagnose zorgt ervoor dat de wereld om je kind zich makkelijker kan aanpassen, in plaats van dat je kind zich moet aanpassen aan een wereld die niet voor hen is gemaakt.
Het is dus niet alleen een stuk papier. Het is de toegang tot de juiste steun.
Een diagnose kan ook deuren sluiten
Helaas is de wereld van de hulpverlening nog heel erg gefragmenteerd. Met het ene labeltje word je op de ene plek geholpen, en met het andere labeltje op de andere plek.
Dat wordt heel ingewikkeld als er meerdere dingen bij je kind spelen. Omdat de meeste hulporganisaties een specifieke focus hebben, kunnen ze je afwijzen als er nog iets anders speelt. Ze zeggen dan: "Dat past niet binnen ons profiel."
Wij zijn dit als gezin op meerdere plekken tegengekomen. Ik vraag me sterk af of dit mag. Het wordt vaak niet expliciet uitgesproken, maar op basis van onze ervaringen en de ervaringen van andere ouders weet ik zeker dat het gebeurt. De diagnose die je zocht om hulp te krijgen, wordt dan ineens de reden dat je die hulp niet krijgt. Het systeem is te gefragmenteerd en niet flexibel genoeg voor echte mensen.
Wat is de juiste keuze?
Wel of niet een diagnose? Zoals meestal heb ik geen sluitend antwoord voor je. Het hangt af van jullie situatie, jullie behoeften en of je de hulp (al) kunt krijgen die je nodig hebt.
Daarom is het belangrijk om goed na te denken. Wat zijn de voor- en nadelen voor jullie? Klopt bijvoorbeeld de timing? Soms is het beter om even te wachten, dat was bij ons het geval vanwege bepaalde therapie. Soms is het beter om snel actie te ondernemen.
Check ook het beleid van de hulpverleners die je nodig denkt te hebben. Is een diagnose verplicht? Of kun je ook zonder? Niet altijd is een diagnose nodig. En als ie eenmaal gesteld is, dan blijft die ook (over het algemeen) in het dossier staan.
Maar tegelijkertijd kan een diagnose je heel erg helpen. Het geeft je als ouder inzicht in wat er speelt en waarom. Je krijgt handvatten voor hoe je met je kind om kunt gaan. Je weet welke hulp je kunt zoeken. Volgens mij is dat het belangrijkste: dat je weet wat er speelt, zodat je zo goed mogelijk kunt helpen. Of het dan wel of niet op papier staat, dat is vooral praktisch. In sommige situaties handig, in sommige situaties onhandig.
Wat telt, is dat je kind de steun krijgt die het nodig heeft. En dat jij als ouder weet hoe je dat kunt geven.
